Ces dernières années, trois événements ont marqué le don et la transplantation d’organes en Suisse: la réintroduction du don d’organes après un arrêt cardio-circulatoire, qui a contribué à une augmentation considérable du nombre de dons et a ainsi permis de réaliser davantage de transplantations (1, 2). De plus, la mise en œuvre du «Swiss Monitoring of Potential Donors» (SwissPOD), un système d’assurance qualité dans le processus de don d’organes dans les hôpitaux, sert à optimiser la détection des donneurs d’organes potentiels (3, 4). Et enfin, la décision des électeurs suisses, lors de la votation populaire du 15 mai 2022, d’introduire un régime d’opposition élargi pour le don d’organes (5, 6).

 

Dans l’aperçu suivant de la situation actuelle du don et de la transplantation d’organes ainsi que de l’état d’avancement de l’introduction du régime d’opposition élargi au don d’organes en Suisse, seul le don de personnes décédées est pris en compte: Celui-ci peut avoir lieu soit après une mort cérébrale (donation after brain death, DBD), soit après un arrêt cardio-circulatoire (donation after cardiocirculatory death, DCD), si un consentement au don d’organes a été donné, s’il n’existe aucune contre-indication absolue au don d’organes et si le décès a été diagnostiqué conformément aux directives de l’ASSM (7).

 

Situation actuelle du don et de la transplantation d’organes en Suisse

La mise en œuvre de différentes mesures dans le cadre du plan d’action «Plus d’organes pour les transplantations» (8, 9) et notamment la réintroduction du don DCD (10) à l’initiative de Swisstransplant, la Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes, a porté ses fruits: depuis la reprise du programme DCD en 2011, le nombre annuel de donneurs décédés a pu être doublé. En 2023 et 2024, le plus grand nombre de dons d’organes a été enregistré jusqu’à présent, avec respectivement 200 et 187 donneurs décédés (11). En 2024, le nombre de dons d’organes DCD (n = 98, 52 %) a en outre dépassé pour la première fois celui des dons d’organes DBD (n = 89, 48 %).

 

En 2024, 539 organes au total ont été transplantés à partir de donneurs décédés, les reins représentant la plus grande part (53 %) avec 287 transplantations. Suivaient 129 greffes de foie (24 %), 63 greffes de poumons (12 %), 47 greffes de cœur (9 %) et 13 greffes de pancréas ou de cellules d’îlots (2 %). En 2024, pour chaque personne décédée ayant fait un don, 3,3 organes en moyenne ont pu être attribués dans le cas d’un don DBD et 2,2 organes dans le cas d’un don DCD et transplantés à des patient-e-s inscrit-e-s sur la liste d’attente.

 

Alors que le don d’organes de personnes décédées a augmenté ces dernières années, le nombre de patient-e-s en attente d’un ou de plusieurs organes de donneurs décédés n’a cessé de diminuer. Fin 2024, 1283 personnes étaient inscrites sur la liste d’attente en Suisse, ce qui représente un recul de 52 personnes (-4 %) par rapport à fin 2023. Le nombre de personnes décédées alors qu’elles étaient inscrites sur la liste en vue d’une transplantation a également diminué, passant de 92 en 2023 à 73 (-21 %) en 2024. Une analyse du temps d’attente moyen, défini comme la durée au bout de laquelle la probabilité d’une transplantation atteint 50 %, a révélé que le temps d’attente moyen était le plus court pour une transplantation pulmonaire (0,8 an) et le plus long pour une transplantation rénale (3,1 ans) (12). Si le nombre de dons d’organes se maintient au niveau atteint ou augmente encore et que, parallèlement, le nombre de patient-e-s sur la liste d’attente reste soit constant soit diminue, on peut supposer que le délai d’attente moyen diminuera également.

 

En collaboration avec différents partenaires, Swisstransplant s’engage également en permanence pour des optimisations concernant le prélèvement et l’attribution d’organes. Les exemples actuels sont le «Donor Evaluation Tool» (13), «KIDMO» et «EXAM», deux outils dans le domaine de la transplantation rénale (14, 15) ainsi que, en collaboration avec l’Office fédéral de la santé publique, l’adaptation de l’algorithme d’attribution des reins (16).

 

Le consentement des proches, un défi

Swisstransplant n’est pas seulement responsable, sur mandat de la Confédération, de l’attribution d’organes conformément à la loi. Sur mandat de la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), Swisstransplant est également responsable – en collaboration avec les réseaux de don d’organes et les centres de transplantation – du monitorage de tous les décès survenus dans les unités de soins intensifs dans le cadre de SwissPOD (4). Une conclusion importante de SwissPOD est que la détection des donneurs d’organes potentiels dans les unités de soins intensifs des hôpitaux fonctionne en principe bien. En revanche, l’analyse des données de SwissPOD montre que dans plus de la moitié des entretiens avec les proches, un don est refusé. Au premier semestre 2024, cela s’est produit dans 62 % des entretiens avec les proches. Ce taux de refus élevé contraste avec l’attitude majoritairement positive de la population à l’égard du don d’organes. Ainsi, dans l’Enquête suisse sur la santé de 2022, seules 44 % des personnes interrogées ont indiqué qu’elles seraient plutôt ou pas du tout disposées à faire don de leurs organes en cas de décès, tandis que 56 % seraient plutôt ou certainement d’accord avec un don d’organes. Dans le même temps, 49 % de l’ensemble des personnes interrogées n’ont toutefois pas consigné leur volonté ni informé leurs proches de leur décision de donner ou non leurs organes (17). Dans la pratique, cela signifie que la décision prise à la place des proches l’est souvent dans l’ignorance de la volonté de la personne décédée, ce qui, en cas de consentement explicite, entraîne une probabilité nettement plus élevée de refus du don, comme le montrent différentes études (18-20). On peut donc supposer qu’avec l’introduction de la règle d’opposition élargie, selon laquelle les proches peuvent, dans des cas justifiés, refuser un don d’organe par procuration, mais ne sont pas tenus de donner leur consentement par procuration, le taux de refus par les proches diminuera. Si les conditions restaient identiques, cela entraînerait une augmentation du don d’organes en Suisse – pour le bien des patient-e-s inscrit-e-s sur la liste d’attente, pour lesquels les chances d’obtenir une transplantation dans les meilleurs délais augmenteraient.

 

Passage au régime d’opposition élargi

Le régime de consentement élargi est actuellement en vigueur en Suisse: les organes et les tissus ne peuvent être prélevés que si la personne décédée a donné son consentement. En l’absence d’expression de la volonté, ce sont les proches parents qui doivent décider du don d’organes selon la volonté présumée de la personne décédée. Le 15 mai 2022, 60 % des électeurs suisses ont voté en faveur de l’introduction du régime d’opposition élargi (21). Dans la future modalité d’opt-out, les personnes âgées de 16 ans et plus seront en principe présumées consentantes au don d’organes. Les personnes qui ne souhaitent pas faire don de leurs organes ou de leurs tissus après leur mort doivent le mentionner (5).

 

La date d’entrée en vigueur du régime d’opposition élargi n’a pas encore été fixée. Le gouvernement fédéral prévoit de mettre à disposition, six mois avant l’entrée en vigueur de la nouvelle loi, un registre électronique des donneurs d’organes et de tissus dans lequel les utilisateurs pourront consigner de manière contraignante leur opposition ou leur consentement au don d’organes ou désigner une personne de confiance (22). L’identification des utilisateurs dans le registre des donneurs d’organes se fait par le biais d’une identité électronique (E-ID). Comme l’E-ID n’est pas attendue avant 2026 au plus tôt (23), le registre ne sera pas non plus introduit avant 2026 (24).

 

Même après l’entrée en vigueur de la loi révisée sur la transplantation et le lancement du registre officiel des donneurs d’organes et de tissus, il sera toujours possible de consigner sa volonté personnelle au moyen de directives anticipées, d’une carte de donneur d’organes ou d’un dossier électronique de patient-e. Comme les spécialistes des hôpitaux doivent obligatoirement consulter le registre en cas de pronostic fatal et de décision d’arrêter les mesures de maintien en vie, l’inscription dans le registre des donneurs d’organes et de tissus est facile à trouver et sûre, contrairement aux documents analogues (25).

 

Aujourd’hui, les réunions avec les familles, au cours desquelles les professionnels travaillent avec les proches endeuillés pour déterminer les souhaits des personnes décédées, représentent des situations stressantes. Cela est particulièrement vrai lorsque les souhaits du défunt sont inconnus, comme c’est le plus souvent le cas (26). Étant donné qu’à l’avenir, on peut supposer que le consentement au don d’organes est accordé en l’absence d’expression de volontés, le règlement d’opt-out étendu soulage les proches de la charge de décider du don d’organes pour une personne proche d’eux. Même après le changement de système, qui a été accompagné d’une large campagne d’information, le consentement ou le refus devrait être enregistré dans le registre de don d’organes ou au moins les proches devraient être informés de la décision de donner des organes. Si, en cas d’urgence, aucune expression de volonté n’est faite, les proches peuvent s’opposer au don d’organes au nom de la personne concernée s’ils savent ou soupçonnent que le don d’organes ne correspond pas aux souhaits de la personne proche (22). Si aucun proche ne peut être contacté en l’absence d’expression de volonté, le prélèvement d’organes n’est pas autorisé (25).

 

Expériences avec l’introduction du règlement d’opposition élargi à l’étranger

Aux Pays-Bas et au Royaume-Uni, le régime d’opt-out étendu a été introduit respectivement en juillet 2020 et en mai 2021 (27). Aux Pays-Bas, 4,8 millions de résidents ont été enregistrés comme ayant consenti en 2024, tandis que 4,3 millions ont été enregistrés comme ayant refusé. 1,5 million de personnes ont déclaré que quelqu’un d’autre devrait décider de leur don d’organes, et 3,3 millions n’ont pas pris de décision active, ce qui est considéré comme un «non refus» (28). Au Royaume-Uni, un total de 28,1 millions de personnes ont enregistré leur consentement sur le registre de don d’organes opt-in jusqu’en 2024, soit 42 % de la population. Dans le même temps, 2,6 millions de personnes ont consigné leur refus dans le registre de don d’organes opt-out (29). En 2023, 56 % des 1 510 donneurs décédés étaient inscrits au registre des dons d’organes opt-in. Si aucune décision pour ou contre le don d’organes n’était inscrite au registre, les proches refusaient le don dans environ la moitié des cas (30). Ces deux exemples mettent en évidence plusieurs points qui pourraient également être pertinents en Suisse lors de l’introduction de la règle d’opt-out étendue: tout d’abord, il est important de stopper la tendance négative du taux de consentement au don d’organes observée au Royaume-Uni et en Suisse depuis la pandémie de Covid-19 (4, 31). Deuxièmement, le public doit être informé de manière exhaustive des modifications apportées à la disposition légale avant et pendant la période d’extension du règlement d’objection. Troisièmement, on ne peut pas supposer que le taux de consentement – et donc le nombre de dons d’organes – augmentera considérablement avec l’introduction du règlement sur l’opt-out étendu. Toutefois, l’élargissement de la règle d’opposition, combinée à l’introduction du registre officiel des dons d’organes et de tissus, signifie que la décision de faire un don sera documentée pour un nombre beaucoup plus important de personnes qu’auparavant. Cela permettra à terme à une plus grande proportion de la population de prendre une décision, ce qui signifie que les proches devront prendre des décisions pour ou contre le don d’organes au nom du défunt moins souvent qu’auparavant.

 

Conclusion

La réintroduction du don d’organes après un arrêt cardiaque et la mise en œuvre du «Monitoring suisse des donneurs potentiels» (SwissPOD) ont contribué à une augmentation du nombre de dons ces dernières années. Le règlement d’opt-out étendu, qui entrera en vigueur en Suisse au plus tôt en 2026, peut avoir un effet positif sur le don d’organes. Il faudra cependant probablement attendre plusieurs années au-delà de 2026 avant que le règlement élargi d’opt-out et le registre des dons d’organes et de tissus soient mis en place au sein de la population. En plus de l’information publique du gouvernement fédéral, la discussion personnelle sur le don d’organes, y compris avec les proches, reste indispensable.

 

Contact
Franz F. Immer
Directeur de Swisstransplant et spécialiste en chirurgie cardiaque FMH, PD Dr. med., Swisstransplant, la Fondation nationale suisse pour le don d’organes et la transplantation, Berne
franz.immer@swisstransplant.org

 

Références

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2. (2024). Fakten und Zahlen. https://www.swisstransplant.org/de/organ-gewebespende/fakten-und-zahlen/uebersicht
3. Weiss, J. H., Keel, I., Immer, F. F., Wiegand, J., Haberthür, C., & Comité National du Don d’Organes CNDO. (2014). Swiss Monitoring of Potential Organ Donors (SwissPOD): A Prospective 12-Month Cohort Study of All Adult ICU Deaths in Switzerland. Swiss Medical Weekly, 144, w14045.
4. (2024). SwissPOD. https://www.swisstransplant.org/de/organ-gewebespende/fakten-und-zahlen/swiss-pod-reporting
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6. Bundesamt für Gesundheit. (2023). Organspende: Zustimmungslösung oder Widerspruchslösung. https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/medizin-und-forschung/transplantationsmedizin/willensaeusserung-zur-spende-von-organen-geweben-zellen/zustimmungsmodelle-in-der-transplantationsmedizin.html
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8. Bundesamt für Gesundheit. (2013). Wirkungsmodell Aktionsplan «Mehr Organe für Transplantationen». https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/politische-auftraege-und-aktionsplaene/aktionsplan-transplantationsmedizin.html
9. Bundesamt für Gesundheit. (2018). Wirkungsmodell Aktionsplan «Mehr Organe für Transplantationen» 2019-2021. https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/politische-auftraege-und-aktionsplaene/aktionsplan-transplantationsmedizin.html
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22. Schweizerische Eidgenossenschaft. (2024). Widerspruchsregelung bei Organspende: Eröffnung der Vernehmlassung. https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/das-bag/aktuell/medienmitteilungen.msg-id-100879.html
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